Каждый четвертый лауреат Нобелевской премии в области физики и математики страдает ДЦП. Этот мало кому известный факт — доказательство тому, что даже тяжелый недуг при своевременной реабилитации позволяет человеку найти себя. Вот только сделать это непросто: по статистике, среди живущих в Краснодаре более 2,4 тысячи детей-инвалидов 80 процентов — детвора с ДЦП, для которой открыт только один государственный реабилитационный центр «Солнышко», где физически не могут помочь всем. Зная об этом и на собственном опыте столкнувшись с проблемой, краснодарка Людмила Надержинская и ее супруг открыли интеграционный центр для детей и молодежи с ДЦП «Ангелы Кубани».
Помоги себе сам
— Детский церебральный паралич — заболевание, с которым, к сожалению, предстоит бороться всю жизнь. В нашей стране недостаточно специализированных центров реабилитации ДЦП. Вернее, они существуют, и многие имеют прекрасную материально-техническую базу и специалистов, финансирование, но просто физически не могут принять всех, не говоря уже о том, что они не нацелены на результаты каждого конкретного пациента, а работают по принципу занятости койко-мест. Цель же родителей ребенка с ДЦП — ежедневная физическая, социальная и психологическая реабилитация, которая является залогом положительных результатов. Ею и занимается наш центр,— говорит руководитель центра «Ангелы Кубани» Людмила Надержинская.
Когда сыну Людмилы и Александра Надержинских был годик, ему поставили диагноз: ДЦП. Хождения по врачам не заполнили информационный вакуум и не дали ответа на главный вопрос, как жить дальше. Сработал, как всегда, принцип «помоги себе сам»: на интернет-форуме «Дети-ангелы» Людмила стала общаться с мамами деток с ДЦП. Скооперировавшись, они нанимали специалистов для реабилитации, которые согласны по приемлемой цене приезжать к ним и заниматься с их детьми,— логопедов, массажистов, психологов-дефектологов, специалистов по ЛФК. Где заниматься? Снимали квартиры, арендовали коммерческие помещения. Обходилось всё это в копеечку, и, хотя затраты делили на несколько семей, однажды возникла идея реабилитационного центра.
После долгих поисков нашли помещение по ул. Речной, 8, которое находится на балансе города. Сняли комнатку, своими руками сделали ремонт, принесли из дома мебель, за свои деньги купили матрасы, собрали несколько самых необходимых тренажеров. Когда центру стало тесно и потребовались еще площади, обратились к тогдашнему главе города Владимиру Евланову, потом — к художественному руководителю Кубанского казачьего хора Виктору Захарченко: первый дал распоряжение передать помещение в безвозмездную аренду, второй помог достучаться в самые разные инстанции. С ремонтом новых помещений центру помогали самые разные люди, узнававшие об «Ангелах Кубани» из самых разных источников: от друзей до соцсетей. Студенты участвовали руками, «Леруа Мерлен» и «Кнауф» — материалами и рабочими.
Шаг за шагом
— Для семей, в которых воспитываются дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата, ДЦП становится не диагнозом, а образом жизни. Это кропотливый ежедневный изнуряющий комплексный труд, обязательно состоящий из двух этапов: занятий с квалифицированными специалистами и ежедневных многочасовых занятий дома. С созданием центра появилась возможность обучить родителей методам и приемам оздоровительных занятий дома, так как вынужденное бездействие и неумение помочь своим детям крайне негативно сказываются на психологическом состоянии семьи, в которой воспитывается ребенок, минимизируют результаты реабилитации в целом. Задача нашего центра — помочь детям с ДЦП стать равноправными членами нашего общества,— продолжает Людмила Анатольевна.
В интеграционном центре «Ангелы Кубани» детвора с ДЦП из полусотни семей занимается на специализированных тренажерах и таким образом получает навыки правильной ходьбы, проходит логопедическую и психологическую коррекцию. Мамы и папы тоже получают помощь: учатся методам и приемам оздоровительных занятий дома, консультируются по вопросам реабилитации, развития и воспитания детей с отличающимися возможностями. Одни специалисты оказывают детям услуги на волонтерских началах — бесплатно, других центр нанимает. Музыкальные занятия по программе лечебной педагогики, направленной на коррекцию ортопедических патологий кистей рук, развитие моторных функций у детей с неврологическими патологиями, Людмила Надержинская ведет сама.
Всё тот же принцип «помоги себе сам» вообще много значит в жизни «Ангелов Кубани». Дорогостоящую виброплатформу (она помогает тренировать и держать в тонусе мышцы) за 420 тысяч рублей, которая была адресной помощью Людмиле Анатольевне и ее ребенку от меценатов, она оставила в центре. Несколько родителей освоили методику кинезиологического тейпирования (нанесение специальных лент для обеспечения адекватной работы мышц, дающих прекрасные результаты) и получили сертификаты тейп-специалистов, чтобы бесплатно помогать и своим детям, и чужим в центре. Обучающие семинары по физиологии и анатомии проводит одна из родительниц, которая сама является медиком по образованию.
Конечно, «Ангелам Кубани» приходят на помощь и профессиональные врачи: больше пяти лет Тульский институт клинической реабилитологии консультирует при проведении плановых малоинвазивных операций по методу доктора Ульзибата, Краснодарский филиал МНТК «Микрохирургия глаза» имени академика С. Федорова консультировал и обследовал воспитанников центра.
Немного математики
Все занятия в интеграционном центре «Ангелы Кубани» бесплатны. Первые годы центр работал — был отремонтирован и оснащен, оплачивал услуги специалистов и ЖКХ — исключительно на средства семьи Людмилы и Александра Надержинских. Немалую лепту в то, чтобы в самые трудные моменты «Ангелы Кубани» продолжали жить, внес отец Людмилы Анатольевны — бывший летчик-истребитель, журналист и фотохудожник, автор книг «У хлеба запах солнца», «Роса на крыльях», «Берегите землю, мальчики», «Испытатели» Анатолий Ефимович Рябко (1930—2016).
— Наша общественная организация «Помоги и обретешь» в прошлом году получила президентский грант, благодаря чему мы смогли оплачивать труд сертифицированных специалистов нашего центра: массажиста, психолога, реабилитолога, имеющих успешный опыт восстановления детей с поражением мозга. Сегодня в центре «Ангелы Кубани» есть досуговая комната, наполненная игрушками, мячами и фитболами на любой вкус, мягкими матами и валиками. Но нам для нормального функционирования необходимо ежемесячно около 250 тысяч рублей,— продолжает Людмила Анатольевна.
В чем нуждаются «Ангелы Кубани»? Конечно, в средствах реабилитации, которые дороги: например, электронный велотренажер для курсов лечебной физкультуры стоит около 600—640 тысяч рублей. Вертикализаторы, которые помогают детям с ДЦП учиться стоять, чуть дешевле, но даже цена обычного стула с санитарным оснащением для лежачих детей с ДЦП (их надо специальным образом фиксировать, помогать держать спину) составляет несколько сотен рублей. Нагрузочных костюмов «Атлант», «Гравистат» или «Аэрокомбинезон», адаптированных для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата беговых дорожек, экзоскелета и сенсорной комнаты тоже пока нет в центре. Зато есть два стареньких и частенько ломающихся микроавтобуса, чтобы перевозить детей-колясочников на занятия.
О чем еще мечтает Людмила Надержинская? Открыть в центре «Ангелы Кубани» «продленку» для детишек с ДЦП. Оборудовать специальный зал для занятий по методикам Глена Домана и Мойше Фельденкрайза развития человеческого потенциала и нейровосстановления для детей с поражением центральной нервной системы, а также по методике Светланы Грибовой, направленной на физическое и интеллектуальное развитие детей с ДЦП. Построить в центре открытую спортивно-развлекательную площадку для детей с ДЦП. Найти бассейн, где бы такие детишки могли проходить аквареабилитацию, и открыть центр иппотерапии неподалеку от центра — в парке 30-летия Победы. Создать футбольную команду из воспитанников центра…
Справка «Кубани сегодня»
«Ангелы Кубани» — реабилитационный центр детей с ДЦП, который был основан в 2015 году. Центр занимается физической реабилитацией детей и подростков с ДЦП и другими нарушениями опорно-двигательного аппарата. Функционирует за счет личных средств основателей и адресной помощи.
Обратите внимание
Как помочь?
Перечислить средства, которые пойдут на бесплатную реабилитацию детей с ДЦП, можно на счет «Ангелов Кубани»: ИНН 2312088533, КПП 231201001, БИК 040349700 Краснодарской городской общественной инвалидов детства и детей-инвалидов «Помоги и обретешь» — филиал «Южный» ПАО «БАНК УРАЛСИБ», расчетный счет №40703810952440005025, корреспондентский счет №30101810400000000700.
Анастасия КУРОПАТЧЕНКО
