Корреспондент нашей газеты несколько лет преподает журналистику детям с особенным развитием в дистанционном режиме. За это время узнала, как живут семьи, которые каждый день одерживают маленькие победы, сражаясь за каждый шаг, дающий шанс на надежду, несмотря на множество забот и проблем. О самых серьезных нам рассказали те, кто знает об этом не понаслышке.
«Мир не подстроен под нас»
У ребенка Светланы Пановой атипичный аутизм. О диагнозе Ивана она узнала не сразу, местные педиатры были уверены, что у малыша просто гиперактивность.
— Он был непоседой. Трудно было одеть, даже не мог усидеть за тарелкой с кашей. Чтобы отвлечь, ставили мультики, но он не обращал на них внимания. Ребенок сильно отличался от других своеобразным поведением. Он не контачил с другими детьми, мы ходили на детские площадки, но он играл сам с собой. Когда Ване было четыре года, я случайным образом попала в пятую школу в Курганинске, там у нас находилась психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК). Нам посоветовали обратиться к психиатру, направили сначала к местному, потом в Краснодар,— вспоминает со слезами на глазах Светлана Панова. — Для меня его диагноз был тяжелым ударом, я не верила своим ушам, что такое может произойти со мной!
С этого момента жизнь женщины изменилась. Врач выдала брошюру о том, что такое атипичный аутизм, как с этим совладать. Она запомнила на всю жизнь строки оттуда: важно осознавать, что родители ни в чем не виноваты и не одиноки! Причины этой болезни до сих пор неизвестны. Предполагаю, что в нашем случае виной стали тяжелые роды. Аутизму подвержены все слои общества из всех стран и культур. Диагноз — это не приговор, надо продолжать жить! По словам матери Ивана, ощущаются опущенные руки, но со временем, постепенно всё налаживается.
Проблема выбора профессии Ивана для семьи Пановых стоит очень остро. Учится он в простой школе, так как в Курганинске коррекционной школы нет. В этом году он оканчивает девятый класс, и скоро ему предстоит итоговая аттестация по русскому языку и два экзамена — по русскому и математике. По словам матери, ему нравится учиться, познавать новое, но он запоминает только то, что ему интересно. Во время уроков он всё чаще улетает в свой добрый мир и всё сложнее возвращается в реальность.
Мы, вообще, нормальные?
— Я как мама понимаю, что Ваня абсолютно не адаптирован к жизни. Он умеет читать, писать, размышлять, выражать мнение, сочувствовать, он добрый, аккуратный в работе. Может, кто-то считает, что он живет в розовых очках, но я часто задаю вопрос: а действительно наш мир считается нормальным, а его — нет? После того, как он рассуждает о какой-то конкретной ситуации? Мы, вообще, нормальные? Его мир безоблачный, светлый. В нем никто не курит, не пьет, не ругается, не убивает. Там нет зла, мерзких вещей, происходящих в этом мире, там всегда растут деревья, даже без дождя, и всегда светит солнце! — считает Светлана Панова.
«Разрешат ли вам работать с таким диагнозом?»
Ребенка тянет к книгам, он может назвать всех писателей и поэтов, годы их жизни. И после школы Ваня хотел бы поступить на библиотекаря в Краснодарский краевой колледж культуры. Но на тех условиях, которые озвучили, это невозможно. Предоставить ребенку индивидуальный план обучения там оказались! Теперь Пановы рассматривают ссузы, в которых предусмотрено дистанционное обучение.
— Меня волнуют проблемы в плане обучения в таких маленьких городах, как Курганинск: у нас нет даже колледжей, в которые можно поступить «особенным» детям. Я спросила у психолога, на кого мы можем пойти учиться. Мне был дан такой ответ: «Вы можете пойти учиться хоть на президента, но разрешат ли вам работать с таким диагнозом?» Это первая проблема кроме того, что это сложно финансово. Возможно, в Москве, Питере это есть. Но как я со своим пособием повезу ребенка в другой город? Мне даже на билеты не хватит,— сетует Светлана Панова.
Порой слепой способен видеть лучше зрячих
В семье Любченко проблему со зрением ребенка обнаружили в два с половиной года. Тогда заметили, что девочка не реагирует на игрушки. Окулисты поставили диагноз: атрофия зрительных нервов.
— Силы сами собой взялись, я понимала, что надо дальше жить и поднимать Алену,— рассказывает Ольга Любченко, мать ребенка. — Сейчас Алене двадцать лет, а мне — сорок два. С мужем развелись, когда Алене было два года. Снова вышла замуж, муж к Алене относится как к своей дочери, семья бывшего мужа никакого участия в жизни Алены не принимает.
Незрячая девушка дома всё делает сама, помогает по хозяйству, многое умеет готовить. Получает пенсию по инвалидности. Она стоит на учете во Всероссийском обществе инвалидов, Всероссийском обществе слепых, старается бывать на всех мероприятиях. За восемнадцать лет девочку три раза возили в Уфу на операции. На квоты, которые выделяло государство, путевки в санаторий раз они получали в пять лет, но семье хотелось бы получать их почаще.
— Я уверена, что у Алены в жизни всё сложится, она очень многим интересуется, пробует вязать — у нее отлично получается, интересуется языками, которые пытается изучать самостоятельно, последнее время стала увлекаться детской психологией, практикует полученные знания на младшем братике, но профессию выбрала массажиста. В этом году, хоть мы и живем в Краснодаре, будет поступать в Кисловодский медколледж,— рассказывает Ольга Любченко.
«Я гражданин мира»
Кроме возможностей, которых гораздо меньше у детей, испытывающих сложности со здоровьем, к сожалению, порой они сталкиваются не только с нежеланием помочь, но и с жестким отношением окружающих людей. Об этом мне рассказала очень целеустремленная ученица, которая, несмотря на трудности, движется вперед.
С Валерией Купченко мы познакомились три года назад, она записалась на курс по онлайн-журналистике в Центре дистанционного образования. За это время подготовилась, поступила в Московский государственный гуманитарно-экономический университет. После школы окончила школу радио и телевидения «На Шаболовке». Для нее переезд в другой город был тяжелым психологическим испытанием. И теперь Валерия живет на три города.
— Я гражданин мира,— шутит девушка. — Мой университет и общежитие находятся в Москве. Но сейчас я нахожусь дома на больничном в станице Брюховецкой Краснодарского края, а на каникулы уезжаю в Анапу.
С детства ей поставлен диагноз ДЦП, III группа (рабочая). Для того чтобы справляться с проблемами по здоровью, нужна реабилитация минимум раз в год, массажи, медикаменты и т. д.
— Мне двадцать один год. Чем дольше ты с этим живешь, тем больше ты себя принимаешь. И с годами смотришь на это больше как на образ жизни, чем на проблему. У меня легкая форма, и очень часто я просто забываю о том, что я инвалид. Мне очень нравится удивлять окружающих. А так как общество не привыкло к тому, что инвалид может быть ярким, уверенным, открытым, увидев меня, многие удивляются. Конечно же, семья поддерживает по-всякому — иногда морально, иногда материально, как любая порядочная и любящая семья,— делится Валерия.
Глазами ребенка
Валерия поделилась впечатлением о годах, проведенных в школе:
— Проблемой стали конфликты с преподавателями. Может, в это трудно поверить, но большинство педагогов в школах просто не верят в способности детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и прикладывают все усилия, чтобы «слабый» ученик не дошел до ЕГЭ. В ход шли уговоры. «В колледже ты будешь звездой!» — говорила мне учитель русского языка и литературы. Были и намеки. «Ну, вы же понимание, что не сдаст ЕГЭ»,— говорила завуч моей маме. В ход шел даже обман: в последний день учебного года я спросила у преподавателя по русскому языку, какая оценка будет в аттестате. «Я тебе поставлю тройку в году, но ты не переживай: оценка в аттестат ставится по результатам ЕГЭ»,— ответила филолог, но всё же в аттестат поставила тройку.
Несправедливое отношение не сбило ее с выбранного пути. Девушка считает, что не надо стремиться получать высшее образование, чтобы что-то кому-то доказать. Кроме того, у людей с ОВЗ есть льготы при поступлении, но даже среди льготников есть конкуренция. При поступлении иногородних заселят в общежитие одними из первых.
Профессию Валерия выбирала по призванию. Когда она поступила, от старшекурсников услышала: «Инвалидам путь на телевидение закрыт!» Но всё услышанное не помешало ей пройти практику на ВГТРК «Кубань».
— Я пожелаю тем, кто болен, но хочет добиться задуманного в жизни, всегда быть уверенным, никогда не терять достоинства, не предавать самого себя, прожить ее так, чтобы на закате вы могли оглянуться назад и сказать самому себе: «Чувак, да ты крут!» — подытожила Валерия.
Где на Кубани может учиться «особенный» ребенок после школы
Чтобы понимать ситуацию, сложившуюся в образовании «особенных» детей на Кубани, мы обратились в региональное Министерство образования и к экспертам, обладающим исчерпывающей информацией не только в Краснодарском крае, но и по всей России.
В Министерстве образования Краснодарского края нам пояснили, что система коррекционного образования края представлена 52 государственными коррекционными учреждениями, в которых учатся более восьми тысяч детей с различными проблемами в развитии: с тяжелыми нарушениями речи, слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, задержкой психического развития. Порядка 1,4 тысячи детей обучаются индивидуально на дому в соответствии с рекомендациями врачебных комиссий.
Для обучающихся с ОВЗ в государственных коррекционных учреждениях созданы необходимые условия для получения качественного образования, разработаны адаптированные программы, организовано психолого-педагогическое сопровождение в соответствии с рекомендациями ПМПК. Ребенок с ОВЗ может обучаться как в специальном (коррекционном) учреждении, так и в муниципальной общеобразовательной школе.
В 2022 году в общеобразовательных школах края учатся более 33 тысяч детей с ОВЗ. Инклюзивное образование «особых» детей представлено несколькими моделями: в общеобразовательных классах вместе со здоровыми сверстниками и в специальных (коррекционных) классах в общеобразовательных школах. Ежегодно около семисот обучающихся-инвалидов получают образование с использованием дистанционных образовательных технологий.
— Выпускники имеют возможность продолжить трудовое обучение в учреждениях профессионального образования. Так, в восемнадцати учреждениях профессионального образования открыты группы для обучающихся с умственной отсталостью. Выпускникам с ОВЗ предоставлена возможность получить квалификацию по девяти профессиям: повар, каменщик, облицовщик-плиточник, маляр, штукатур, швея, садовник, рабочий зеленого хозяйства, обувщик по ремонту обуви,— рассказали в пресс-службе Министерства образования Краснодарского края.
Сегодня интерес к проблеме профориентации детей-инвалидов достаточно высок. Исследуются новые организационные формы работы с ними, возможности их качественной социализации, выявляются потенциальные способности этих детей к профессиональной деятельности.
На распутье
В Институте развития образования Краснодарского края, единственном подобном в стране образовательном учреждении, сохранен и успешно работает с 2009 года Центр дистанционного образования, в контингенте которого сейчас более шестисот детей-инвалидов, обучающихся на дому, с применением дистанционных образовательных технологий и электронного обучения.
Понимая и принимая ответственность за профессиональное будущее особенных детей, педагоги центра включают в уроки элементы профориентации, знакомят школьников с различными профессиями, где необходимы профессиональные навыки. Обучающиеся и родители получают рекомендации педагогов-психологов Центра по профориентации с учетом умственных и психофизических возможностей каждого ребенка, профессиональных направлений и специализаций.
— Сегодня у нас в проекте шестьдесят студентов. По программам среднего профессионального образования в колледжах и техникумах обучаются 29 студентов, тридцать один — по программам высшего профессионального образования. Ребята обучаются разным специальностям по интересам, таким как: дизайн, психология, экономика, государственное и муниципальное управление, дошкольное образование. Большинство выбирают такие специальности, как информационные системы и технологии и сетевое и системное администрирование,— рассказала газете «Кубань сегодня» Екатерина Игнатьева, руководитель Центра дистанционного образования.
Растим детей РФ
Татьяна Соловьева, директор ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования», доктор педагогических наук, рассказала, что обучают «особенных» детей учителя-дефектологи, учителя-логопеды, специальные психологи, тьюторы.
В Краснодарском крае созданы необходимые условия для обучения детей с ограниченными возможностями здоровья, с инвалидностью. Есть как специальные, так и инклюзивные школы и детские сады. Система образования детей с ограниченными возможностями здоровья, с инвалидностью в Краснодарском крае развивается и совершенствуется, внедряются новые технологии и инструменты помощи, разработанные как в России, так и за рубежом.
Важно, чтобы вне зависимости от региона проживания, семейной ситуации, воспитания, состояния здоровья ребенка для него были созданы все необходимые условия комплексной поддержки в образовании. Обучающиеся с ОВЗ, с инвалидностью нуждаются в особом внимании. Необходимо обеспечить в полном объеме коррекционно-развивающие занятия, реализацию специальных учебных предметов, мероприятий по сохранению и укреплению здоровья вне зависимости от типа школы — специальной или инклюзивной.
Вопросы трудоустройства и сопровождения на рабочем месте обязательные в организации обучения по адаптированным образовательным программам среднего профессионального образования и профессионального обучения.
С этой целью колледжи, специальные школы организуют сетевое взаимодействие с привлечением потенциальных работодателей, создаются оборудованные рабочие места, многие люди с инвалидностью предпочитают дистанционный формат работы, и сегодня российское трудовое законодательство это позволяет.
Есть меры государственной поддержки на федеральном и региональном уровнях. На федеральном уровне утверждены и действуют комплексные межведомственные программы и планы. Среди них: план мероприятий по развитию инклюзивного образования и созданию специальных условий для получения образования обучающимися с инвалидностью, с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) на долгосрочный период (до 2030 года); раздел «Качество жизни детей с ограниченными возможностями здоровья, детей-инвалидов» плана основных мероприятий, проводимых в рамках Десятилетия детства, на период до 2027 года; программа «Доступная среда» и другие.
Например, в рамках федерального проекта «Современная школа» национального проекта «Образование» обеспечена поддержка сети специальных школ (их в России более тысячи шестисот).
Отдельное внимание уделяется вопросам поддержки семей, воспитывающих детей с ОВЗ, с инвалидностью. Так, в 2022 году оператором мероприятия по психолого-педагогической, методической и консультационной помощи родителям стал Институт коррекционной педагогики Российской академии образования, который обеспечит новые возможности помощи родителям «особенных» детей по всей стране.
С 2019 года семь миллионов родителей в России воспользовались возможностью получения консультаций у ведущих педагогов, психологов, логопедов. Такая помощь абсолютно бесплатна. Для обеспечения территориальной доступности поддержки семей создана сеть из 167 организаций (в 59 субъектах РФ), оказывающих консультационную помощь по вопросам развития, воспитания и образования детей. И Краснодарский край активно включился в реализацию проекта. По итогам конкурсного отбора на федеральном уровне в состав организаций, оказывающих услуги по консультированию родителей, вошли четырнадцать образовательных учреждений, в которых могут пройти обучение дети-инвалиды.
В помощь родителям создан специальный портал «Растим детей» — https://растимдетей.рф, функционирует единая многоканальная горячая линия по телефону 8 (800) 555-89-81. Здесь можно получить необходимую помощь по вопросам образования, воспитания, развития, социализации своих детей, обратившись на телефон горячей линии или оставив онлайн-заявку на портале.
Цифра
● В России, по данным Пенсионного фонда РФ, насчитывается 725 тысяч детей-инвалидов, что составляет около 5,6 процента от общего числа россиян с инвалидностью.
● Количество обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, получающих общее образование, составляет порядка 1,150 млн человек, из них около 700 тысяч детей — школьники, согласно данным Минпросвещения РФ.
● Как сообщается на сайте ФГИС «Федеральный реестр инвалидов», в Краснодарском крае проживают 30105 детей-инвалидов.
● В пресс-службе ПФР по Краснодарскому краю сообщили, что дети-инвалиды получают социальную пенсию в размере13454,64 рубля в месяц.
● Кроме того, для них предусмотрены бесплатные путевки в санатории и центры реабилитации по всей России.
Марина ЛЬВОВА