Дети солнца. Никогда не сравнивать

В конце марта, 21 числа, международная медицинская общественность отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата была учреждена для того, чтобы привлечь внимание к этим людям и семьям, где проживают люди с синдромом Дауна, оказать им посильную помощь, приучить общество быть толерантными к ним и еще раз рассказать, что это за диагноз, можно ли как-то его прогнозировать и влиять на рождение таких детей.

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия. По статистике, один из шестисот — восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей. Синдром Дауна — самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Поэтому эту болезнь еще называют трисомией по 21-й хромосоме.
Что это означает? Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, который обусловливает вид и функции отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, которые внешне напоминают палочки. Каждая пара состоит из двух хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из трех хромосом.
Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенное лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям. Совокупность этих симптомов называется синдромом. Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование. Устаревшее название этой патологии — «монголизм». Болезнь называли так из-за монголоидного разреза глаз и особой складки кожи, которая прикрывает слезный бугорок. Но в 1965 году, после обращения монгольских депутатов во Всемирную организацию здравоохранения, этот термин официально не используется.
Это заболевание достаточно древнее. Археологи нашли захоронение, которому полторы тысячи лет. Особенности строения тела говорят о том, что человек страдал от синдрома Дауна. А то, что его похоронили на городском кладбище по тем же обычаям, что и остальных людей, свидетельствует о том, что больные не испытывали дискриминации.
Малышей, рожденных с 47 хромосомами, еще называют «детьми солнца». Они очень добрые, ласковые и терпеливые. Многие родители, воспитывающие таких детей, утверждают, что дети не страдают от своего состояния. Они растут веселыми и счастливыми, никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Родители таких малышей считают, что лишняя хромосома не болезнь, а особенность. Они против, чтобы детей называли даунами или душевно больными. В Европе люди с синдромом Дауна учатся в обычных школах, получают профессию, живут самостоятельно или заводят семью. Их развитие зависит от индивидуальных способностей, от того, занимались ли с ребенком и какие методики применялись.
Распространенность синдрома Дауна. Один такой ребенок появляется на каждые 600–800 новорожденных, или 1:700. Но у матерей старше сорока лет этот показатель достигает 1:19. Бывают периоды, когда наблюдается увеличение количества детей с синдромом Дауна на определенных территориях. Например, в Великобритании за последнее десятилетие этот показатель вырос на 15 процентов. Ученые пока не нашли объяснение такому феномену.
В России ежегодно рождается 2500 детей с синдромом Дауна. Восемьдесят пять процентов семей отказывается от таких малышей. По статистике 2/3 женщин делает аборт, узнав, что у плода есть хромосомные аномалии. Такая тенденция характерна для стран Восточной и Западной Европы. Второй скрининг во время беременности позволяет выявить этот синдром у плода.
Ребенок с трисомией по 21-й хромосоме может родиться в любой семье. Болезнь одинаково распространена на всех континентах и в любых социальных слоях. Дети с синдромом Дауна рождались в семьях президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля.
К огромному счастью, в наше время есть множество методов реабилитации, которые помогают вырастить ребенка с синдром Дауна так, чтобы он мог жить в обществе здоровых людей. Адреса таких реабилитационных центров легко можно найти в Интернете. Нас интересовал в первую очередь личный опыт родителей и реабилитологов, которые работают с такими детьми. Ирина Дорошко, создатель и руководитель детского оздоровительного центра «Лучик», сама является мамой особенного ребенка: у ее сына диагноз ДЦП.
— На пути к здоровому будущему своего сына я познакомилась с огромным количеством замечательных специалистов в области реабилитации,- рассказывает Ирина,- но большинство из них проживает за пределами Краснодарского края, а некоторые — в других странах. Мне очень хотелось, чтобы краснодарские дети (в их числе мой сын) могли познакомиться с этими профессионалами и получить качественную реабилитацию, не выезжая за пределы края. Вот так в Краснодаре появился детский оздоровительный центр «Лучик».
В «Лучике» работают с разными особенными детками, принимают и детей с синдромом Дауна. Для каждого ребенка, исходя из его особенностей, разрабатывают индивидуальную программу, которая постоянно корректируется в процессе работы.
— Раньше таких детей мы видели в обществе мало,- говорит Ирина. — Но это не значит, что их не было. Просто общество не было готово к принятию таких детей. Как только люди получили возможность выезжать в Европу для реабилитации, где десятилетиями формировалась толерантность, как только появилось больше информации об этом, мы стали видеть этих детей и стали заниматься проблемами семей с особенными детьми. Мы еще пока очень далеки в этих вопросах от Европы. Но мы движемся по этому пути.
— А что предлагает государство в части реабилитации особенных детей?
— Основные наши ведущие центры расположены в Москве и Санкт-Петербурге. Часто родителям говорят: «Не теряйте время — езжайте туда». Там очень сильные базы.
Мы обратились в Санкт-Петербургский реабилитационный центр с просьбой рассказать об особенностях работы и реабилитации детей с синдромом Дауна. Наш собеседник — Екатерина Росуховская, один из лучших логопедов-дефектологов, специализирующихся на работе с детьми с синдромом Дауна:
— Я начинаю занятия с детьми с синдромом Дауна с трех лет. Это именно тот возраст, когда пора подключать к реабилитации логопеда-дефектолога. Я сразу вижу, занимались до меня активной реабилитацией ребенка или нет. Там, где семья уделяет такому ребенку много внимания, сразу видно. Синдром Дауна — это моя специализация. Даунята, как мы их называем, очень позитивные, улыбчивые дети — не зря появился термин «солнечные дети», «лучики солнца». Я их очень люблю. Они эмоционально стабильные, адекватные, добрые. Но при этом и очень упорные, часто настырные. Если такой ребенок что-то для себя решил, его с этой позиции не сбить. У нас нет специализированных обучающих вузов или центров по работе с такими детьми. И главный мой помощник в этом вопросе — это накопленный опыт. Синдром Дауна привносит очень большой спектр расстройств и особенностей. Далеко не всегда это умственная отсталость. Такие дети бывают не глупее обычного человека, многие в состоянии получить высшее образование. И не все из них глубокие инвалиды. Нашему обществу надо многому учиться в отношении «солнечных» людей. В том числе и родителям надо учиться не бояться таких детей. Я нередко сталкиваюсь с двумя крайностями родителей: или постоянная гонка за результативностью в надежде «выдавить» из ребенка все новые умения и навыки, или позиция «пускай растет как растет». Ни то ни другое неприемлемо. Поэтому помимо детей мне постоянно приходиться работать и с их родителями. Очень прошу их не опускать руки и постоянно заниматься. Стабильность и упорство в отношении таких детей дают хорошие результаты. К сожалению, наша система общеобразовательной школы не готова интегрировать таких детей, не в состоянии уделять инклюзивным методам обучения достаточного внимания. В некоторых европейских странах это есть. В нашей общеобразовательной школе такие дети могут «потеряться». Но при этом все специалисты, работающие с особенными детьми, говорят о том, что в обществе здоровых детей особенные дети развиваются лучше. Мы видим это на примере семей, где есть старший здоровый ребенок, где есть постоянное общение солнечного ребенка с обычными детьми.
Сейчас в обществе появляется понимание, что появление особенных детей никак не связано с антисоциальным поведением их родителей. В случае синдрома Дауна это генетическая случайность. Конечно, есть факторы риска. Ответственные родители должны их учитывать. На этапе беременности есть возможность диагностики синдрома Дауна, у семьи есть право выбора, сохранять ли такого ребенка. Но далеко не всегда мамы и доктора используют такие возможности. Иногда семья сознательно принимает решение рожать такого ребенка. Такие дети рождаются настолько хрупкими, что их здоровье реагирует абсолютно на всё. Для родителей это серьезная нагрузка и серьезное испытание. Вот на этом этапе очень важно осознать, что у вас особенный ребенок. И принять его. Его нельзя ни с кем сравнивать. Ни с чьими успехами. Его нужно принять и полюбить. Мозг — наш самый малоизученный орган. И ни один доктор не скажет, как будет развиваться ваш ребенок. В этой ситуации нужно посвятить максимально больше сил и времени реабилитации ребенка. И тут есть свои подводные камни.
Как известно, спрос рождает предложение. Как только в обществе сформировалась потребность в реабилитации особенных детей, у нас появилось множество специалистов, которые имеют весьма приблизительное представление о передовых европейских методиках, но с успехом предлагают и продают свои услуги. Они просто используют брендовые названия методик, и мамы, не вникая в суть методики, обращаются к ним, но часто с разочарованием понимают, что «методика» не помогла. А между тем практикой занимается недостаточно квалифицированный специалист, который где-то как-то познакомился с методикой, не понимая глубинных механизмов и принципов воздействия этих методик. Страшно то, что родители особенных детей обращаются к таким псевдоспециалистам, теряя драгоценное время, деньги, силы.
— Екатерина Сергеевна, а как мамам выбрать хорошего специалиста для реабилитации своего ребенка? — спросили мы Екатерину Росуховскую.
— Это очень сложный и актуальный вопрос. В моем случае все мои главные рекомендации, мое портфолио — это сарафанное радио. Думаю, мамам надо активнее «выходить в люди» со своей проблемой. Сейчас есть целые сообщества в социальных сетях, многие родители ведут блоги. Самый широкий доступ к информации подобного рода, самая активная жизненная позиция в отношении своего ребенка — вот, пожалуй, правильный путь. Родители особенных детей должны быть бойцами за их здоровье. Несмотря на генетическую обусловленность заболевания и отсутствие эффективного лечения детей с синдромом Дауна, существует возможность их социальной адаптации.
— Какие ваши личные рекомендации для семей с особенными детьми? — спросили мы Ирину Дорошко, создателя и руководителя ОЦ «Лучик» и маму особенного ребенка.
— Самое главное — любить своего ребенка. И никогда ни с кем не сравнивать. И не требовать от него успехов, как у Вани или у Маши, пусть даже с таким же диагнозом. Как только ты начинаешь сравнивать своего ребенка с другими, это пропасть, которая просто вытянет все силы. Сравнивайте своего ребенка с ним самим: каким он был вчера и каким стал сегодня. Мама должна быть в первую очередь на стороне своего ребенка. Мы в своем здоровом теле и разуме часто не можем даже представить, что ощущают и чувствуют наши особенные дети. Но мы всегда должны стремиться их понять и стараться им помочь.

Возможность оформить инвалидность
Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна. К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную — на один год. По истечении 3–4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид». Чтобы оформить инвалидность, необходимо следующее.
1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.
2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдается справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсионного фонда РФ.
3. Ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации. Среди технических средств реабилитации лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.
3. Предоставить в Пенсионный фонд РФ документы, необходимые для оформления пенсии:
— паспорта родителей;
— заявление;
— свидетельство о рождении ребенка;
— справку о составе семьи и месте регистрации;
— свидетельство о браке;
— трудовую книжку родителя, документ об образовании; если человек не работает — справку из Центра занятости населения;
— финансовый лицевой счет в банке;
— сберкнижку;
— справку МСЭ.
4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Дети-дауны имеют не только слабые, но и сильные стороны и, соответственно, нуждаются не столько в упрощенной, сколько в индивидуальной программе обучения. Малышам с синдромом Дауна сложнее обобщать, доказывать, рассуждать, осваивать новые навыки и концентрироваться, зато они, как правило, обладают хорошими способностями к визуальному обучению (например, им несложно выучить и использовать написанный текст). При обучении и воспитании ребенка с синдромом Дауна педагогам и родителям необходимо опираться на его более сильные способности, что даст возможность преодолевать его более слабые качества.

Известные россияне с синдромом Дауна
Сергей Макаров — актер «Театра простодушных». В детстве его отказались брать в школу, родители учили его на дому. Снимался в фильмах: «Черная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви» (пациент больницы), «Старухи» (роль Миколки), «Жила-была одна баба» (Мартын), «Борис Годунов» (Николка). Сергей в списке самых знаменитых людей мира с ограниченными возможностями.
Мария Нефедова стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает в благотворительном фонде «Даунсайд Ап» помощником педагога, а в свободное время играет на флейте.
Андрей Востриков — чемпион России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями, золотой и серебряный призер Специальных игр в Шанхае, Афинах, Лос-Анджелесе.
Лейсан Зарипова — первый в России инструктор по танцам «зумба-фитнес» с синдромом Дауна. В списке ее наград Гран-при международного благотворительного танцевального фестиваля «Inclusive Dance-2016» и звание «Грациозной жемчужины Татарстана-2016».
Василий Масленкин — делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна. Вместе со своей мамой он принял участие в конгрессе 2015 года в Индии, город Ченнаи. На открытии Василий нес флаг России, а затем выступил с докладом на английском языке.
Антон Мысляев — первый человек с синдромом Дауна, который принял участие в конференции ООН. Антон с друзьями создали свой инклюзивный добровольческий отряд «Джем». Из тринадцати человек в нем пять ребят с инвалидностью.
Мария Ланговая — чемпионка мира по плаванию, чемпионка Всемирных специальных олимпийских игр в Лос-Анджелесе и ряда других престижных турниров.
Арина Кутепова — единственная в России кандидат в мастера спорта с синдромом Дауна. Арина занимается спортивной гимнастикой.
Влад Саноцкий — первый актер с синдромом Дауна на красной дорожке «Кинотавра». Снялся в фильме Анны Меликян «Про любовь. Только для взрослых», а также в картине «Ангел» режиссера Дмитрия Федорова, в документальном фильме «Ваш выход» режиссера Бориса Кольнера.
Евгения Дубровская — художница из Вологды, студентка Губернаторского колледжа народных промыслов. Получается профессию мастера-преподавателя росписи по дереву, обладательница титула «Студент года-2016» в региональном этапе в Вологде в номинации «Творческая личность года образовательных организаций профессионального образования».

Подготовила Оксана ПОНОМАРЕНКО

Здесь может быть ваша реклама
Оставьте заявку и наши менеджеры свяжутся с вами
Или вы можете посмотреть наше предложение