Мы хотим опубликовать историю жизни мальчика Вани, рассказанную его мамой Натальей Василевич. Она — пример всепоглощающей материнской любви, терпения и неубывающей надежды на лучшее.
Хочу рассказать историю моего сыночка Ванюшки: о его радостях, трудностях, достижениях. Еще до рождения Ванюшки папа нас оставил, а я не отказалась от желания иметь второго ребенка (старшему сыну было на тот момент 15 лет). Во время беременности (33 недели) моему малышу был поставлен диагноз: расщепление позвоночника в пояснично-крестцовом отделе позвоночника. Но прерывать беременность было уже поздно. Сынулька родился в срок. На спинке у него была выпуклость в виде пузыря с жидкостью, который мог лопнуть, и он должен был лежать только на животе. Поэтому первая операция была проведена на десятый день жизни. На 14-й день после рождения я уже находилась рядом с ним в отделении для недоношенных детей и детей с патологией в Детской краевой клинической больнице Краснодара. И наконец-то могла ухаживать, обнимать, целовать и кормить материнским молоком своего малыша, которого до этого я не могла даже потрогать за ручку.
В возрасте одного месяца Ванюшка наконец-то попал домой. В его два месяца мы уже оформили инвалидность. С каждым последующим месяцем его головка росла в два раза больше, чем требовалось. Был поставлен диагноз: гидроцефалия. Поэтому в возрасте шести месяцев Ванечке была проведена вторая операция, в той же больнице, уже на голове. Был установлен шунт, который помогал отходить лишней жидкости от головы. После операции уменьшилось внутричерепное давление и сынок стал издавать звуки «ма-ма-ма», «ба-ба-ба». Как последствие гидроцефалии развилось сходящееся косоглазие, была выявлена частичная атрофия глазного нерва.
Когда Ванюшке был 1 год 4 месяца, я нашла (не без помощи добрых людей) сайт НИИ им. Турнера в Санкт-Петербурге, который занимается ортопедическими проблемами, в том числе и нашим диагнозом. В НИИ им. Турнера нас обследовали, и в заключении была рекомендация на ношение аппарата на всю ногу — на обе нижние конечности. Вернувшись домой из Санкт-Петербурга, мы опять начали готовить документы на медико-социальную экспертизу для того, чтобы вписать аппарат в карту реабилитации и в последующем его изготовить.
В два года Ванюшка начал четко произносить слова и даже сложные слова: машина, автобус, троллейбус. Я старалась ему много читать и четко произносить звуки. В два года и 1 месяц он выучил буквы и цифры, все марки автомобилей. С двух лет начали посещать детский сад для занятий с логопедом и психологом.
Ванюшка сам не мог стоять на ножках, так как у него были очень слабые мышцы (парез). На Краснодарском протезно-ортопедическом предприятии ему изготовили аппараты на ноги, которые должны были помочь стоять, но их качество оставляет желать лучшего.
Когда Ване было два года и два месяца, я узнала, что на Краснодарском ипподроме проводятся занятия по иппотерапии для детей с ДЦП за счет спонсорских средств — один раз в неделю бесплатно. Я нанимала такси для инвалидов через УСЗН и возила его на иппотерапию. Эмоции били через край как у ребенка, так и у меня. Мы кормили и гладили всех лошадей в конюшне, затем вместе катались на лошади, так как он сам боялся. Я ради него готова была взобраться на лошадь даже без седла (таковы правила иппотерапии).
В 2013 году я обратилась за помощью к депутату Копачеву по вопросу изготовления и установки пандуса перед нашим подъездом, где мы живем. Моя просьба была удовлетворена — и теперь я с меньшими затратами сил могу закатить коляску в подъезд.
В три года ему изготовили аппараты на ноги в ООО «Центр восстановительной медицины» (Лабинск), и в них он стоял, держась за опору, и даже делал шаги, держась за мамины руки. Пока сынуля был меньше, он занимался на детском трехколесном велосипеде, а потом на велотренажере для пассивных занятий (с моторчиком), который помогал крутить педали и заставлял Ванюшку работать.
В три года диагноз атрофия глазного нерва был снят и нам предложили прооперировать косоглазие. В мае 2014 года была проведена третья операция моему сыночку, она прошла успешно, и после нее Ванюшка смотрел ровными глазками и хорошо видел. Но лечение глаз нужно было продолжать.
В три года и восемь месяцев Ванюша начал читать и проявил желание изучать английский язык.
В августе 2014 года Ванюше исполнилось четыре года — на тот момент он ходил в аппаратах на всю ногу с помощью ходунков, приседал и поднимался, спускался на пол, ползал и поднимался. Сынок начал считать до тысячи и далее: единицами, десятками и сотнями, читал, стал изучать английский язык. Это его самые любимые занятия.
Ванюше требуется очень хорошая реабилитация, которая обычно стоит немалых денег. С июля 2014 года мы начали посещать индивидуальные занятия в бассейне (его рекомендуют посещать не менее трех раз в неделю, продолжительное время).
В декабре 2014 года Ванюше была проведена четвертая операция по устранению паховой грыжи, за которой мы наблюдали с рождения, и она стала беспокоить всё больше.
Первого декабря 2014 года прошел телемарафон «Свято имя твое», в котором мы принимали участие. Спонсоры выделили средства на лечение в санатории «Лесная Поляна» (Пятигорск), и в апреле 2015 года мы пролечились в этом санатории.
В четыре года и восемь месяцев Ванюшка начал решать математические примеры на сложение и вычитание.
В июне 2015 года заказала для Ванюши специальный велосипед для реабилитации — для прогулок на свежем воздухе с пользой. Десятого июля 2015 года мы получили долгожданный велосипед, и в первый же день Ванюша показал свои способности: несколько оборотов колеса сделал самостоятельно. Дней десять мы катались на велосипеде (Ванюша сам ездил, а я шла следом за ним), а далее была госпитализация в больницу для обследования колена, которое время от времени отекает. В больнице на колене образовался абсцесс, и пришлось его вскрывать, чистить и колоть антибиотики. После этого Ванюша не мог надевать аппарат и передвигаться, поэтому я позволила ему ползать — в результате перелом голени. Нога была в гипсе 1,5 месяца.
Далее ортопеды порекомендовали операцию на тазобедренном суставе (вывих тазобедренного сустава с рождения) — это опять гипс на туловище и обе ноги более чем на 1,5 месяца. И опять нужна очень серьезная реабилитация.
В августе 2016 года Ванюше исполнилось шесть лет. Он читает, решает примеры на сложение и вычитание с двух- и трехзначными числами, изучает английский язык (уже говорит предложениями).
Через год после начала посещения бассейна Ванюшка плавал сам без поддержки.
С 2016 учебного года Ваня занимается по индивидуальной программе в ДДТ «Созвездие» на дому с педагогом Т. И. Сингур. Каждое занятие ждет с нетерпением, очень любит заниматься творчеством. В новом учебном году Ваня хочет заниматься в коллективе с другими детьми, любит общение. Но необходимо оборудовать помещение, где будут идти занятия (в краснодарской школе №46), пандусом. Надеемся, что будет найдена возможность посещать занятия вне дома!
В сентябре 2016 года и в феврале 2017 года Ванюша перенес две тяжелые операции на тазобедренных суставах в клинике им. Альбрехта г. Санкт-Петербурга, есть и осложнения после операций: образовалась большая костная мозоль, которую тоже придется оперировать.
Ваня очень активный мальчик, и ему нужно всё время передвигаться, а на большие расстояния ему не позволяет его состояние. Поэтому ему очень нужна такая коляска, в которой он сможет хоть немного компенсировать свое желание к движению. Фонд «Край добра» оплатил коляску — и сейчас мы в ожидании, пока ее изготовят по индивидуальному заказу!
В 2017 году Ванюша пошел в школу!
На данный момент мы с мая 2018 года начали заниматься в ООО ЛВЦ «Динамика» по методу Дикуля и заметили очень хорошие результаты: мышцы пресса, поясницы, ягодиц подтянулись. Ваня научился стоять на коленках без опоры и играть в мяч в этом положении, удерживая равновесие. Занятия нужно продолжать с короткими перерывами! Счет на реабилитацию на месяц — на 50 тысяч рублей. А в год нужно пройти не менее четырех курсов.
Ваня растет! И велосипед становится ему мал! Новый счет на велосипед составляет 32 тысячи рублей.
В апреле 2018 года сыну была проведена операция на левый тазобедренный сустав по снятию пластины, а в июне 2018 года проведена операция на правый тазобедренный сустав по удалению пластины и костной мозоли. И вот новый этап восстановления и реабилитации начинается!
В конце июля Ване была оказана медицинская помощь в больнице им. Сперанского (Москва) по урологии.
К сожалению, в России не разработаны медицинские стандарты лечения и реабилитации детей с врожденными аномалиями развития и заболеваниями спинного мозга и многие врачи просто не знают, как их лечить. Отсутствуют реабилитационные центры, хотя для взрослых они есть, отсутствуют отделения в больницах, которые могли бы обеспечить ребенка комплексным обследованием, лечением и реабилитацией. И это несмотря на то, что у таких детей очень высокий реабилитационный потенциал, они очень хорошо реагируют на лечение и практически всегда по умственному развитию опережают своих сверстников. Поэтому родителям приходится самостоятельно искать и врачей, и клиники, и методы реабилитации. А врачей должно быть много, и все редкие специалисты, «штучные»: нейроуролог, нейроортопед, нейрохирург, невролог… В связи с тем, что все проблемы ребенка напрямую связаны с заболеванием спинного мозга и всё лечение должно проводиться с учетом этого заболевания, обычный уролог или обычный ортопед не смогут помочь сыну, так как не имеют опыта лечения таких больных. Все эти специалисты находятся в разных клиниках, в разных городах. Из-за этого практически всё лечение и обследование для нас платное. Да, какие-то обследования и лечение предоставляются бесплатно по полису ОМС, но совсем не в том объеме, который необходим ребенку. За остальное приходится платить.
Начиная с двух месяцев и по сей день мы проходим курсы массажа, ЛФК, электрофореза, амплипульса, магнита, иглорефлексотерапии. С января 2016 года пришлось отказаться от эл. процедур из-за эпиактивности и начать прием противосудорожных препаратов (приступы не фиксируются). Ваня принимает дорогостоящие лекарства, которые приходится в том числе и покупать самим.
Ванюшка очень добродушный человечек, очень легко знакомится с людьми разных возрастов и излучает огромную позитивную энергетику.
Давно уже начал писать сказки, а недавно и в стихах сочинение написал!
Семья у нас неполная, и ждать помощи больше не от кого, кроме добрых и неравнодушных людей, которые хотят помочь. Мы с Ванюшкой желаем всем здоровья, терпения и целенаправленности!
Наталья ВАСИЛЕВИЧ
