Родители 2,5-летнего Марка Угрехелидзе собирают средства для спасения жизни сына. Диагноз мальчика звучит как приговор: спинальная мышечная атрофия второго типа. Это генетическая аномалия, приводящая к поражению участка нервной системы, отвечающего за работу мышц. Прогноз врачей неутешителен: треть детей с таким заболеванием не доживает до 4 лет, средняя продолжительность жизни пациентов – 10-12 лет. Помочь маленькому Марку может «Золгенсма», известный, как самое дорогое лекарство в мире. Положительный эффект возможен уже после одного укола.
Родители Марка связались с американской клиникой, практикующей лечение данным препаратом. Американские медики изучили историю болезни Марка и готовы приступить к лечению, хоть в показаниях к применению препарата значится возраст до 2 лет. Согласно исследованиям, основным показанием к лечению «Золгенсмой» можно считать вес пациента не больше 21 кг. Марк сейчас весит 12 кг, но время уходит.
Лечение Марка обойдется в 165 миллионов рублей – такой счет выставила клиника родителям ребенка. К тому же согласие на лечение будет действовать только 10 месяцев. Благотворительные фонды Марку в помощи отказали, сообщают родители. Теперь у них одна надежда – на неравнодушных людей.
– Если миллион человек перечислят им всего лишь по 165 рублей, сумма будет собрана, – говорят родители Марка.
Реквизиты для помощи Марку
Карта Сбербанк
4279300016052185 Малхаз Акакиевич У.
5469300627729855 Марина Александровна У.
Карта Альфабанк
4261012633556270 Малхаз Акакиевич У.
Карта Тинькофф
5536 9138 8381 0976 Марина Александровна У.
По номеру телефона:
+7-988-953-74-97 Марина Александровна У.
+7-918-049-37-38 Малхаз Акакиевич У.
Страница в инстаграме @m_ugrekhelidze
