Володя Сологуб из Краснодара болен СМА I типа. Ранее ребенок получал лечение спинразой, родители пытались получить для него золгенсму, собрали деньги на препарат самостоятельно.
В первый раз семья не смогла получить препарат летом 2021 года. Фонд «Круг добра» тогда закупал препарат только для детей до полугода, Володе было 10 месяцев, и родителям в фонде отказали. Тогда семья начала сбор денег своими силами.
В декабре критерии применения препарата расширили, но ребенку к тому времени стало хуже, он был переведен на зондовое питание, и не подошел по критериям применения препарата из-за зонда.
1 января сбор на золгенсму для Володи был завершен, но закупить лекарство можно только с разрешения федерального медицинского консилиума. 3 февраля консилиум в назначении препарата отказал. Родители сообщили о своем намерении подать жалобу в прокуратуру.
16 февраля стало известно, что повторный медицинский консилиум одобрил назначение препарата, сообщает t-g канал Милосердие
