Семья Котовых из Краснодара просит спасти сына Ваню от смертельной болезни — спинальной мышечной атрофии первого типа. Он родился 3 августа 2020 года и в конце первого года жизни после генетический теста ему поставили такой диагноз.
Это тяжелая младенческая болезнь, при которой атрофируются мышцы и наступает паралич, далее — смерть. Главная причина смерти при СМА1 — дыхательная недостаточность или остановка сердца. При СМА ген SMN1 перестает работать, в результате мутации у ребенка не вырабатывается белок, происходит атрофия мышц, каждый день отмирают сотни тысяч мотонейронов, уходит способность двигаться.
Сейчас Ваня не держит голову, не переворачивается, дышит через НИВЛ, пища ему поступает через катетер в желудке. По статистике, дети со СМА без лечения не доживают до двух лет. Вылечить младенца можно одним уколом препарата «Золгенсма» за 121 миллион рублей. Ребенок сейчас получает препарат «Спинраза» — он приостанавливает болезнь, но не лечит. Из необходимой суммы на «Золгенсма» собрано более 60% но каждый день ожидания для малыша может стать последним.
В декабре стало известно, что госфонд «Круг добра» будет обеспечивать детей со СМА «Золгенсма» бесплатно. Но Ваня не проходит по критериям отбора фонда, он не сможет получить помощь так как у него установлена гастростома. Единственный выход — продолжать сбор. И закончить его нужно до конца декабря, так как стоимость препарата может увеличиться на внушительную сумму и мучения ребенка продлятся.
Это можно сделать, если помощь придет от каждого неравнодушного человека в виде денежного перевода или распространения информации. Все данные, история болезни, документы, фонды, реквизиты — в Инстаграмм @kotova_natalya_krd, а также на https://fond-vl.ru/campaign/kotov-vanya/
